Handicap invisible et fauteuil roulant

Aujourd’hui j’ai décidé de me lancer et de vous parler d’un sujet que je n’aurais jamais pensé évoquer un jour sur le blog, il y a à peine un an. Un sujet qui me touche personnellement: le handicap invisible, et pour être encore plus précise, le cas des personnes pour lesquelles le fauteuil roulant peut être une aide occasionnelle dans la vie quotidienne. C’est mon cas. Il y a des jours où ça va : il y a une sensation d’inconfort permanent dans mon dos qui est toujours là – et qui ne disparaîtra jamais (c’est ça que d’avoir deux tiges en métal et trente-deux vis qui maintiennent la colonne vertébrale) mais les douleurs sont légères et supportables. Je peux alors me déplacer sans grandes difficultés – même si je fatigue plus vite que la moyenne – aller au cinéma, profiter de la compagnie de mes amis assise à la terrasse d’un café, danser un peu même, en sachant pertinemment que j’aurai besoin de repos et de quelques jours pour « récupérer » par la suite.

Et puis, il y a des jours où ça ne va pas.

Et ces jours là, il y a quelques années, j’essayais de faire comme s’ils n’existaient pas. Peut-être me disais-je qu’en y croyant très fort, qu’en faisant semblant que je ne souffrais pas, qu’en persuadant les autres qu’en apparence, je n’avais pas le moindre problème, les dits problèmes disparaîtraient et je finirais par m’en persuader moi-même. Il était si difficile et impensable pour moi d’admettre que j’avais des moments de vulnérabilité, que je ne réalisais même pas que cela affectait (énormément) ma santé mentale.

Je ne me rendais pas compte que cette « faiblesse » que j’ai pu détester par le passé, n’était pas quelque chose dont je devais avoir honte, au point d’essayer de la cacher au monde entier. Que personne n’allait me féliciter pour avoir réussi à duper des inconnus, qui n’avaient que faire de moi et de mon état de santé. Le monde autour de moi se fichait de savoir si j’étais forte ou non (et je réalise aujourd’hui à quel point ces notions de force sont subjectives et relatives…) et les gens qui m’étaient proches, de leur côté, me voyaient juste souffrir en silence, les dents serrés, à essayer de prouver dieu sait quoi, à dieu sait qui. Si je pouvais transmettre un message à mon moi d’il y a quelques années, je lui dirais que ça n’en vaut pas la peine. Les personnes qui ne me connaissent pas s’en foutent royalement – voire même, trouveront un tas d’autres raisons pour me critiquer, me juger ou parler dans mon dos – et les personnes qui m’aiment ne veulent que mon bien. Et être bien, ça passe par le fait d’accepter que des fois… eh bien, ça ne va pas bien.

Il n’y a rien de mal ou honteux à le dire. Ça n’enlève rien à ma force. Ça ne fait pas de moi une personne moins digne de respect. Admettre que ça ne va pas, apprendre à écouter et respecter les besoins de son propre corps – ça demande aussi du courage.

Hélas, je me suis rapidement heurtée à un autre problème. J’avais beau avoir commencé à faire la paix avec mon corps pas toujours facile à dompter, accepté qu’il y avait des jours où il avait besoin d’un coup de pouce pour que je puisse pleinement profiter de la vie au lieu de m’isoler, la société elle, semblait avoir du mal à l’intégrer. C’est malheureux mais en France, la notion du handicap invisible est floue. Trop floue. Les gens ne semblent pas comprendre comment on peut être dans un fauteuil roulant un jour, et puis marcher « comme si de rien n’était » le lendemain.

Les vrai·es handicapé·es ne sont-iels pas “cloué·es” au fauteuil 24h/24, 7j/7? (c’est quelque chose que j’ai déjà entendu, malheureusement) En suivant cette logique, on en déduit que les autres ne peuvent que faire semblant. On ne peut pas comprendre à quel point c’est difficile et éprouvant, avant d’y être confrontée. On ne peut pas imaginer que les gens puissent être aussi méchants et insensibles, pour oser remettre en question la santé et les ressentis de l’autre, alors qu’ils n’en ont pas la moindre idée… avant qu’une mère avec un môme dans les bras ne nous jette un regard hautain et méprisant en nous voyant sortir de la voiture garée sur une place réservée aux personnes en situation de handicap. Avant qu’un inconnu ne se permette de demander pourquoi on s’est garés là, avec son petit air dubitatif « Mais vous n’êtes pas handicapé, si? »

Tu n’en sais rien.

Tu ne peux pas savoir.

Alors ferme la.

Tu n’as aucun droit de me juger, d’émettre ton avis sur ma santé.

Tu ne sais rien de mes crises de douleurs. De mes nuits sans sommeil. Des doses d’antalgiques que je suis parfois obligée de prendre. De ces matins à pleurer en cachette, parce qu’on a prévu des choses depuis des semaines mais que je sais déjà que j’aurai du mal à tenir le coup, à cause d’une énième crise de douleurs.

Tu n’as aucune idée de ma crainte de sortir de chez moi, avec ou sans fauteuil, car dans les deux cas, je serai jugée par des abrutis dans ton genre.

Tu n’es pas à ma place.

Que j’aie l’air – selon toi – d’aller « bien » ou non, ça ne te regarde pas. Tu n’as pas idée de ce qu’il se passe dans mon corps, ou dans ma tête.

Tu n’as aucune opinion à émettre puisque tu n’es pas concerné.

Réagir dans ces situations est loin d’être facile. Comme lorsque nous sommes victimes d’harcèlement ou d’une agression, on peut se retrouver là, figé·es, sidéré·es et incapables de répondre pour remettre ces personnes à leur place, alors qu’on aurait tant de choses à dire. Pour celles et ceux ayant déjà été dans ce cas; ne vous culpabilisez pas. Ce n’est vraiment pas évident de devoir se défendre sous le coup de l’émotion, alors que la société validiste dans laquelle nous vivons essaie de nous faire croire qu’on est dans une position de faiblesse, qu’on devrait presque s’en vouloir de ne pas être « comme les autres », de ne pas être valide à 100%. Parlez en à votre entourage et les personnes qui vous accompagnent – il est parfois rassurant d’avoir à nos côtés une personne de confiance, qui pourrait intervenir face à une énième injustice qu’on subit.

Je sais que c’est mon cas, même si j’aimerais souvent avoir plus de répondant et ne pas être aussi facilement déstabilisée.

Aujourd’hui, j’apprends à mieux écouter mon corps et ses besoins, à ne pas lui refuser catégoriquement tout soutien que je peux lui apporter. Mon but n’est plus de sembler le plus valide possible. Mon fauteuil roulant n’est plus caché dans un coin éloigné, il fait partie de ma vie et j’ose m’en servir bien plus souvent. Je ne cherche plus à me punir de ne pas avoir supporté mon opération aussi bien que je l’aurais aimé, de ne pas m’en être remise sans avoir gardé quelques séquelles. J’apprends à vivre pour moi, en essayant de faire abstraction du regard et du jugement des autres.

Je prends conscience du fait que je suis légitime, que je mérite d’être entendue, écoutée, que j’ai autant de droits qu’une personne valide ou une personne dont le handicap demande une assistance permanente (fauteuil roulant, béquille, canne, etc). Je ne fais pas partie d’une catégorie à part, tant bien même que le manque d’informations et de visibilité pousse certain·e·s à penser que nos besoins devraient être moins pris au sérieux, que ce que l’on vit est moins grave puisque nos maladies ou complications ne sautent pas tout de suite aux yeux. Oui, parfois c’est moins grave, je ne le nie pas. Je n’oserai d’ailleurs jamais mettre mes problèmes de santé personnels sur un pied d’égalité avec une personne atteinte d’une maladie chronique, par exemple. Je sais que j’ai nettement plus de facilités, ne serait-ce qu’en terme d’accessibilité. Mais est-ce que je devrais être jugée et critiquée pour autant?

Le fait est que nous, les personnes ayant un handicap invisible, on n’est jamais représentées dans la société. On n’a aucune visibilité dans les médias, d’où l’ignorance des gens autour. Le handicap en France, c’est tout ou rien. Et si tu n’es pas dans un fauteuil en permanence, tu ne peux que faire semblant. Nous ne rentrons pas dans les clichés, mais nous existons et nous ne sommes pas moins légitimes. Ne laissons personne nous juger ou remettre en cause cette légitimité.